Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom
Att behöva leva i ovisshet kan vara värre än att veta att man fått en allvarlig sjukdom. När Benny Carlsson fick svårigheter med minnet fick han veta att han skulle få vänta i ett år på en demensutredning.
– Vi var helt fördärvade. Jag vet inte riktigt om man kan försvara att man måste vänta så länge på att komma dit, säger hans fru Annika.
Demenssjukdomar kan visa sig i många olika former och på olika platser. För Benny Carlsson i Helsingborg gjorde den det framför larmpanelen vid ytterdörren när han och hustrun Annika skulle gå hemifrån. Det var hösten 2022 och trots att han kunde koden förstod inte Benny hur man använder knappsatsen som de haft i flera år.
– Det kändes som att det var där det började, men det hade förmodligen börjat tidigare. Jag spelar jättemycket golf och vid en punkt började plötsligt bollarna sprida sig över hela Helsingborg, berättar han och får medhåll av hustrun Annika.
Hon berättar hur sjukdomen också har påverkat golfrundorna på andra vis.
– Det är svårt just nu med vinnarskallen och Alzheimerhjärnan. De går inte bra ihop. När han tappar koncentrationen under 20 minuter i en golfrunda så är humöret inte så trevligt. Det kommer och går, säger hon.
Annika och Benny Carlsson på semester i Spanien, 2019.
Ovissheten var värst
Efter incidenten vid larmpanelen besökte Benny vårdcentralen för att ta prover. Han fick snabbt beskedet att han skulle skickas vidare till minnesmottagningen.
Det var där det började dra ut på tiden. Han fick ett brev som talade om att de hade tolv månaders väntetid.
– Det funkar ju inte, då hade de lika gärna kunnat lägga in oss på psyket eftersom man var helt fördärvad av att man inget visste. Jag var lite påstridig och tyckte att det här var för dåligt. Till slut fick vi en återbudstid efter fyra månader, berättar Annika.
När de väl fick komma till minnesmottagningen kände sig Benny väl omhändertagen och nio veckor efter att han gjorde ryggvätskeprovet fick han beskedet att han med 98 procents säkerhet har Alzheimers sjukdom.
– Det tog ett halvår från det att vi gjorde första testet tills vi fick ett utlåtande. Det är lång tid att vänta när man är dålig. Tiden i detta läge springer ju ifrån en och om man ska sätta in mediciner så ska man ju göra det tidigt, säger Annika Carlsson.
Mådde inte bra
Benny berättar att han inte alls mådde bra när han fått beskedet, vilket många runt honom också märkte av.
– Det var fyra-fem veckor när jag inte alls var mig själv. Jag fick byta till enklare arbetsuppgifter på jobbet. Men det största tappet var att jag inte längre får köra motorcykel, som jag älskar att göra. Läkaren sa att jag får koncentrera mig på golfen istället.
Forskningen för att få fram snabbare och mer träffsäkra testmetoder för att kunna fastställa Alzheimerdiagnos har länge pågått över hela världen. På senare år har flera genombrott på området gjorts. Flera av dem av svenska forskare. Ett viktigt framsteg gäller forskning på blodbaserade biomarkörer som ska göra att man med hjälp av ett blodprov kan upptäcka Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadie.
– Jag tycker att det låter jättevettigt och att det kan ge ett snabbare svar så att man slipper oroa sig så mycket. Jag tänker hela tiden på hur det hade varit ifall Benny hade varit en ensam människa. Är man i den situationen är det svårt att orka stå på sig, säger Annika.
– Det är själva processen som tar för lång tid, men all personal vi har träffat har varit fantastiska, lägger Benny till.
Familjen ordnade en överraskningsfest för Benny när han fyllde 60.
Samlade in pengar till forskning
När Benny nyligen fyllde 60 år överraskade Annika och deras son honom med en fest. Istället för presenter startade de en insamling till Hjärnfonden. Efter festen kunde de konstatera att de samlat ihop 25 000 kronor som de kunde skänka vidare för att stötta forskningen om sjukdomar kopplade till hjärnan.
– Förhoppningsvis kommer insamlingen resultera i lite mer hjälp till forskningen och snabbare svar. Som det är nu tar det alldeles för lång tid att få en Alzheimerdiagnos. Jag hoppas att forskningen kan hjälpa till med att man kommer att få snabbare svar, säger Annika.
”Man får passa på”
Det är inte bara nutiden som förändras när man får ett besked som det här. Även framtiden blir en annan än den man hade föreställt sig. När vi pratar med Annika och Benny över ett videosamtal är det höst i Sverige, men paret sitter i solgasset utanför sin lägenhet i Torrevieja, strax söder om Alicante. De pratar om att göra saker medan de fortfarande kan. Snart ska de också åka till Liverpool när hemmalaget möter Manchester United, något Benny länge drömt om att göra.
– Vi köpte lägenheten här 2015 och åker hit ett par gånger om året. Efter allt som hänt sa vi att nu tar vi tjänstledigt i fem veckor och rymmer. Man får passa på eftersom man inte vet hur fort det kommer att gå, berättar Benny.
– Vår plan var ju att vi skulle sitta här när vi blir äldre. Nu får vi kanske snabba på det hela lite, avslutar Annika.
Följ Benny och Annika på Instagram: instagram.com/inte_en_siffra_ratt
Vanligaste symtomen på Alzheimers sjukdom
Minnesproblem som påverkar vardagen
Minnessvårigheter brukar vara det första tecknet på Alzheimers sjukdom. Att komma ihåg och minnas det du gjorde nyss är svårt. Närminnet försämras. Det är svårt att komma ihåg vad du åt till middag eller vad du såg på TV kvällen innan. Tider, platser, avtalade datum för möten och aktiviteter glöms bort. Ofta leder detta till upprepade frågor.
Tidsuppfattning och orienteringsförmåga
Tidsuppfattningen och orienteringsförmågan försämras ofta. Försämrad tidsuppfattning kan leda till problem med att hålla reda på vilket år, månad eller dag det är eller uppskatta hur lång tid som har gått. Orienteringsförmågan används till exempel till att hitta rätt.
Utmaningar att planera och lösa problem
En del får svårt att koncentrera sig, allt tar mycket längre tid och det blir svårt att exempelvis följa ett vanligt matrecept, läsa en tidning eller betala sina räkningar. Den exekutiva förmågan som tidigare var så självklar blir ett problem. Handlingsförmågan påverkas ofta i ett tidigt skede. Att tänka ut, planera och utföra en handling blir plötsligt svårt. Att hantera mobiltelefonen och fjärrkontrollen till teven kan vara en utmaning.
Nedsatt språk och räkneförmåga
Förmågan att räkna, hålla reda på siffror och klockslag kan vara ett problem och att förstå och läsa av klockan blir en utmaning. Språket blir allt fattigare och du får svårt att hitta rätt ord och uttryck vilket leder till att det är lätt att stanna upp mitt i en konversation. Det blir också allt besvärligare att formulera sig skriftligen i texter och kortare meddelanden.
Mobilen i kylskåpet och andra beteendemässiga symtom
Placera och flytta runt saker på ovanliga ställen så att du sedan inte hittar dem är exempel på vanliga beteendemässiga symtom som förekommer vid Alzheimers sjukdom.
Psykologiska symtom
Till exempel nedstämdhet/depression, oro/ångest, apati och irritation eller ilska förekommer hos en del. Återkommande grubblerier över den egna nedsatta förmågan kan skapa ångest och depression.
Dra sig tillbaka från socialt liv
Med insikten att något inte står rätt till känner många sig mindervärdiga och otillräckliga. En del känner skam och vill inte prata öppet om sina problem. Det kan upplevas jobbigt att träffa och umgås med många människor samtidigt. Det kan leda till att den drabbade drar sig undan socialt umgänge och fritidsaktiviteter.
EXTERN LÄNK: Swisha 25 kr till forskningen om Alzheimers sjukdom
Hjärnfonden
Hjärnfonden arbetar med insamling och finansiering av hjärnforskning, samt kunskapsspridning och samhällsförändring för att alla hjärnor ska nå sin fulla potential, fria från sjukdomar. De senaste 25 åren har Hjärnfonden finansierat över 1 400 svenska forskningsprojekt tack vare generösa gåvor från privatpersoner, företag och testamenten.
