ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”
Victoria Sandsjoe fick ALS som 21-åring och är en av de yngsta i Sverige med diagnosen. Nu vill hon sprida kunskap om sjukdomen och hoppas att fler vill stötta forskningen om ALS.
– Någon gång kommer det ett genombrott, säger hon.
Det började med ryckningar i höger tumme. Sedan kom muskelkramperna. Victoria Sandsjoe var bara 20 år och en aktiv friidrottare när de första symtomen gav sig tillkänna.
– Det var den varma sommaren 2018 och vi tänkte först att muskelkramperna berodde på vätskebrist eftersom Victoria tränade så mycket. Men sedan kom hösten och då var det inte varmt längre, men ändå tilltog symtomen. Då blev det tydligt att det var ett neurologiskt fel, berättar Lotta Svenneling, Victorias mamma.
Victoria Sandsjoe, fick ALS som 21-åring och är en av de yngsta i Sverige med diagnosen.
“Jag förstod tidigt att det var ALS”
Victoria skickade en egenvårdsremiss till neurologmottagningen i Karlstad och fick en kallelse för besök i mars 2019.
– Till att börja med trodde läkarna att jag bara var stressad, men då fick vi stå på oss. Jag känner ju min kropp och visste att det här var något fysiskt.
Efter månader av olika tester kom slutligen beskedet: Victoria hade den obotliga sjukdomen ALS, som innebär att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning. De flesta är runt 60 år när de insjuknar, och bara tre procent är under 40 år.
– Eftersom jag hade googlat mina symtom förstod jag redan tidigt att det var ALS, men jag hoppades såklart in i det sista att det skulle vara något annat, säger Victoria.
Levde som i en dimma
Victoria beskriver det som att hon och familjen levde i något av en dimma den första tiden efter beskedet, men berättar att de ändå snabbt kom ur den.
– Två veckor senare var jag tillbaka på universitetet och fortsatte min civilekonomutbildning. Vardagen rullade på igen och jag försökte leva som vanligt, trots att jag såklart hade mycket oro och ängslan.
– Jag var tvungen att lägga träningen åt sidan, men jag fortsatte att komma till hallen för den sociala biten, även om jag bara kunde vara med och stretcha, tillägger hon.
Hoppas på nya bromsmediciner
Sedan i februari i år är Lotta och Victorias pojkvän Markus hennes personliga assistenter på heltid. Även Victorias pappa och styvpappa stöttar upp när det behövs.
– Vi har stöttat och hjälpt till under alla de här åren, men på senare tid har hjälpbehovet blivit mycket större, och det var Victorias stora önskan att vi skulle fortsätta att ha kvar den personliga assistansen inom familjen. Det fungerar väldigt bra och gör att vi får mycket tid tillsammans, säger Lotta.
Från att ha kunnat gå med hjälp av rullator använder Victoria idag en elrullstol för att ta sig fram. Sjukdomen har även börjat påverka talet.
– Jag tar den bromsmedicin som finns, men den kom ut på 90-talet och hjälper inte alla, så den ger inget direkt hopp. Nu gör de en studie på en ny bromsmedicin och den vill jag såklart gärna komma över, men det är hårda kriterier för att vara med i en forskningsstudie. Bland annat får man inte ha haft sjukdomen i mer än två år.
När studien startade hade Victoria haft sjukdomen i två år och en månad och kvalade därför inte in som kandidat.
– Det enda jag kan göra är att vänta på att den nya medicinen kommer ut på marknaden. Men eftersom mycket hinner hända på ett par år vill jag ju helst inte vänta så länge.
Vill bidra till forskningen
Lotta ville starta en insamling till forskningen om ALS redan i början när Victoria blev sjuk, men det var hon inte redo för då.
– Jag var fortfarande så pass frisk och ville inte bli ihopkopplad med sjukdomen, men nu är det så tydligt att jag är sjuk – och då vill jag vara med och bidra på något sätt.
Victoria och Lotta startade en insamling till forskningen om ALS via Hjärnfonden i vintras som redan är uppe i över 400 000 kronor.
– Forskarna hinner kanske inte komma med något som hjälper mig, men förhoppningsvis kan det hjälpa någon annan i samma sits, säger Victoria.
Hjärnfonden
Hjärnfonden arbetar med insamling och finansiering av hjärnforskning, samt kunskapsspridning och samhällsförändring för att alla hjärnor ska nå sin fulla potential, fria från sjukdomar. De senaste 25 åren har Hjärnfonden finansierat över 1 400 svenska forskningsprojekt tack vare generösa gåvor från privatpersoner, företag och testamenten.
