Kajsas mamma fick Alzheimers sjukdom: ”Jag går med gråten i halsen”
För drygt två år sedan förändrades Kajsa Danielssons liv. Då fick hennes mamma Ing-Britt en Alzheimerdiagnos.
– Jag är påkopplad dygnet runt och gråter ofta, säger Kajsa.
En vanlig beskrivning av hur det är att ha en förälder som fått Alzheimers sjukdom är att man tvingas bli förälder – till sin egen förälder.
– Tänk att man måste ha hjälp med allt det om man normalt sett gör själv – bankärenden, kontakter med myndigheter, handla, städa, tvätta. I det här fallet ligger det nu på mig. Man går ständigt omkring i ett ”problemlösarmode”, säger Kajsa, och fortsätter:
– Vissa dagar är tyngre, speciellt om mamma har en dålig dag eller om det är något som inte fungerar. Det kan vara småsaker som blir till stora problem, till exempel att alla kanalerna på tv:n bara försvinner. Då måste jag dit och fixa det. Alzheimer har blivit en familjemedlem som ständigt gör sig hörd och inte alltid är så trevlig.
I Kajsas fall – eller snarare mamma Ing-Britts fall – kom sjukdomen smygande. Allmäntillståndet försämrades gradvis och Ing-Britt blev trött, glömsk och tillbakadragen.
Hjärnfonden
Hjärnfonden är en insamlingsstiftelse som arbetar för ett samhälle där alla hjärnor når sin fulla potential, fritt från hjärnans sjukdomar. Organisationen finansierar svensk hjärnforskning samt arbetar med kunskapsspridning och opinionsbildning på hjärnans område.
– Hon som var en av de starkaste kvinnorna jag kände till. Alltid omhändertagande, mot såväl vuxna som barn, och hennes hem stod alltid öppet. Hon var min stöttepelare och trygghet, säger Kajsa.
Ing-Britt själv blev inte förvånad att hon hade drabbats. Båda hennes föräldrar gick bort i sviterna av en demenssjukdom.
– Däremot har hon ingen riktig sjukdomsinsikt. När hon har glömt något och jag påminner henne kan hon fråga om jag tror att hon är dum i huvudet.
Hjärnfonden
Hjärnfonden är en insamlingsstiftelse som arbetar för ett samhälle där alla hjärnor når sin fulla potential, fritt från hjärnans sjukdomar. Organisationen finansierar svensk hjärnforskning samt arbetar med kunskapsspridning och opinionsbildning på hjärnans område.
Du drar ju ett jättelass, men hur ser du på samhällets stöd och hjälp?
– Mamma har stöttning med hemtjänstinsatser. Tyvärr är det sådan omsättning på personalen och en del kan hon inte ens prata med eftersom de inte kan svenska. Det är inte alls bra och det är något som vården i Sverige idag har missat. En person med Alzheimers sjukdom behöver kontinuitet och mår bra av att till största möjliga mån träffa samma vårdkontakter.
Vad är det absolut jobbigaste just nu?
– Oftast är hon på bra humör, även om dagsformen kan pendla kraftigt. Men det värsta är nog att hennes talförmåga försvinner mer och mer. Det är jobbigt. Och det faktum att hon blir personlighetsförändrad. Just nu är hon väl medveten att ”hennes huvud inte funkar som det ska” och det gör henne både arg och ledsen. Och jag kan inget annat göra än att försöka stötta och se till att hon har det så bra som möjligt. Det känns så orättvist.
Kajsa jobbar själv som undersköterska och möter dagligen demenspatienter.
– Då vet jag precis hur jag ska göra. Men det försvinner med mamma. Då tar känslorna över. Hennes bästa hänger på mig nu, vilket skapar ständig stress och jag känner mig hela tiden otillräcklig. Jag går omkring med gråten i halsen.
Alzheimers sjukdom
Av alla demenssjukdomar som finns är Alzheimers sjukdom den vanligaste. En person kan ha fler än en demenssjukdom. Det är till exempel vanligt med en blandning av Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. I Sverige har omkring 100 000 personer Alzheimers sjukdom.
Det vanligaste symtomet vid Alzheimers sjukdom är att man har svårt att minnas det som skett nyligen. Förutom minnesstörningar får personen svårt att uttrycka sig i tal och skrift, sämre lokalsinne och svårare att utföra ändamålsenliga kroppsrörelser. Omdömet och koncentrationsförmågan försämras. De viktigaste riskfaktorerna är hög ålder och ärftlighet. Sjukdomen kan även uppträda tidigt, men är vanligast efter 65 års ålder. Vid Alzheimers sjukdom förtvinar och dör nervcellerna i hjärnan först i regioner där minnet sitter.
Idag går det bara att lindra symtomen med mediciner. Det pågår forskning för att förstå orsaker till och hur sjukdomen kan förebyggas och fungerar. Flera forskningsprojekt pågår också för att ta fram nya läkemedel. Men ännu går Alzheimers sjukdom inte att bota.
