När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljon
När Johan, 30 år, drabbades av den obotliga sjukdomen ALS ville hans bästa vänner göra något. De bestämde sig för att samla in pengar till Hjärnfonden och forskningen om ALS. Tre år senare är insamlingen snart uppe i en miljon kronor.
Det var slutet av juli sommaren 2019 och Motalas årliga stadsfestival pågick för fullt. Johan Riddarström hade gett sig ut på stan tillsammans med några kompisar, och eftersom det var mitt på dagen reagerade flera av dem på att han sluddrade.
– Vi frågade om han redan hade druckit – men det hade han inte, berättar barndomsvännen Sebastian Käller.
Johan Riddarström
Kallas för djävulens sjukdom
Johan bokade in en tid hos sin läkare som först trodde att hans sluddrande tal kunde vara stressrelaterat och att han var spänd i käken. Men sedan började han även ha svårt att hänga med under fotbollsträningarna.
Under hösten fick Johan göra flera undersökningar hos olika läkare och i februari 2020 kom beskedet att han hade ALS. De flesta som drabbas av nervsjukdomen ALS, som även kallas djävulens sjukdom, är mellan 50 och 70 år gamla och många lever bara två till tre år efter diagnosen. Johan var bara 27 år gammal när han fick sjukdomen och skulle snart bli pappa för första gången.
– När beskedet kom blev det nattsvart för oss alla, men Johan gjorde det direkt väldigt tydligt att vi inte skulle göra en grej av det här, och inte behandla honom annorlunda, säger Christoffer Idmar, som också har känt Johan sedan barnsben.
Startade en insamling
Inspirerad av Johan och hans fru Linnéas inställning, som var att köra på och inte ge upp, bestämde sig Sebastian för att starta en egen insamling via Hjärnfonden till forskningen om ALS.
– Efter bara en vecka var insamlingen uppe i 100 000 kronor, detta trots att vi enbart delade den via våra egna sociala medier, säger Sebastian Käller.
Sedan dess har Sebastian och Christoffer fortsatt att samla in pengar till forskningen. De har gjort allt från att anordna padelturneringar till att börja sälja armband med budskapet “Fight ALS”. I dag har de samlat in nästan en miljon kronor, men de har inte satt något slutdatum för sitt engagemang.
– Vi letar hela tiden efter nya sätt att samla in pengar och bidra till att lösa ALS-gåtan. Exempelvis kommer jag och 27 andra vänner till Johan att cykla Vätternrundan för ALS-forskningen. Det var Johans tidigare lagkamrater från bandylaget som initierade den insamlingen. De ville göra något för honom och undrade om vi kunde hjälpa till, berättar Christoffer Idmar.
– Hälften av det vi får in under Vätternrundan kommer att gå till insamlingen hos Hjärnfonden och hälften kommer att gå till Johan för inköp av hjälpmedel som han behöver. Tidigare har vi till exempel samlat in pengar till en elektrisk rullstol och en ställbar säng, tillägger Sebastian Käller.
Johan och hans fru Linnéa försöker leva sitt familjeliv så vanligt som möjligt och ser till att kunna resa och göra allt som annat de vill.
“Han är samma person inombords”
Sedan Johan fick diagnosen ALS har han långsamt blivit sämre, men han låter sig inte begränsas av sjukdomen. Förra sommaren föddes hans andra barn och han jobbar fortfarande 75 procent som bygglovshandläggare för Motala kommun.
– Johan och Linnéa lever på som vanligt och ser till att göra allt de vill. Nyligen var de i USA och tittade på Formel 1 och snart ska de åka på semester till Grekland, berättar Sebastian Käller.
– Även om kroppen inte längre hänger med är han precis samma person inombords, säger Christoffer Idmar.
Vill inspirera andra
Sebastian och Christoffer hoppas att så många som möjligt vill vara med och bidra till forskningen om ALS.
– Forskarna jobbar hårt för att hitta ett botemedel. Därför vill vi gärna inspirera andra att engagera sig och starta egna insamlingar, säger Christoffer Idmar.
Hjärnfonden
Hjärnfonden arbetar med insamling och finansiering av hjärnforskning, samt kunskapsspridning och samhällsförändring för att alla hjärnor ska nå sin fulla potential, fria från sjukdomar. De senaste 25 åren har Hjärnfonden finansierat över 1 400 svenska forskningsprojekt tack vare generösa gåvor från privatpersoner, företag och testamenten.
