Alzheimer före 50 – Andreas och familjen om kampen, sorgen och framtidsoron
De flesta förknippar alzheimer med åldrande och minnesförlust. Men sjukdomen drabbar även yngre, och kan ta sig olika uttryck. Andreas Persson var endast 47 år när han fick sin diagnos.
Det är lördag, yngsta dottern är iväg och rider, resten av familjen har samlats för en fika hemma i halländska Skummeslövsstrand. En vanlig familj, mitt i livet. Ändå är ingenting sig likt. Inte sedan Andreas fick sin alzheimerdiagnos.
Det började med att han oförklarligt gick ner i vikt. Samtidigt blev den annars så glade och energiske Andreas nedstämd och frånvarande.
– Jag funderade över om han var deprimerad, säger hans hustru Kina.
I Andreas släkt finns flera fall av tidig alzheimer och därför fick han göra ett kognitivt test på vårdcentralen. Det ledde till en halvårslång utredning på minnesmottagningen i Varberg. En slitsam period i ovisshet för hela familjen.
Våren 2023 kom beskedet. 47-årige Andreas hade drabbats av Alzheimers sjukdom.
– Det var bara katastrof, konstaterar han.
– Kommer du ihåg vad du gjorde? säger Kina och vänder sig mot sin man.
– Jag sprang ut i korridoren och skrek. Diagnosen var spiken i kistan, säger Andreas.
På Karolinska Universitetssjukhuset pågår banbrytande arbete med att korta ner väntetiden för kognitiv utredning av yngre personer med misstänkt alzheimer. EXTERN LÄNK: Läs om snabbspåret till alzheimerdiagnos.
Andreas Persson före diagnosen.
Svårt med koordination och balans
Nu har det gått två år. Andreas tycker att han blivit mer glömsk, men det håller inte resten av familjen med om. Däremot att han ibland har svårt att hitta orden.
– Och du har fått svårt med rumsuppfattning, koordination och balans, lägger Kina till.
Andreas nickar.
– Jag kan slå i huvudet ibland. Jag får snart ha hjälm, säger han och skrattar till.
Kör bil gör han inte längre. Läsa går fortfarande bra, däremot inte att skriva. Att klä sig tar betydligt längre tid än innan.
Numera är det också Kina som får göra det mesta av hushållssysslorna, något som ger Andreas dåligt samvete.
– Du får dra ett tungt lass, konstaterar han.
Alzheimers sjukdom
I dag lever omkring 150 000 människor i Sverige med en demenssjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen och står för cirka två tredjedelar av fallen. Vid alzheimer förändras hjärnan gradvis: amyloida plack bildas mellan nervcellerna och andra proteiner ansamlas inne i cellerna. Det stör hjärnans kommunikation, vilket gör att nervceller förtvinar och dör – framför allt i de delar som styr minne, språk och orienteringsförmåga. När hjärnans vävnad krymper påverkas förmågan att tänka, minnas och hantera vardagen.
”Jag tycker synd om mina barn”
För äldsta dottern Molly och hennes lillasyster har tonårslivet tagit en ny vändning. De känner sig ofta ledsna och tar inte längre hem så många nya kompisar. Det blir så mycket att förklara.
– Alla mina kompisar vet att pappa är sjuk, men jag tror inte att de riktigt förstår vad det innebär, menar Molly.
Hon berättar om de motstridiga känslor hon hade i början, svåra att hantera och att berätta om.
– Ibland när vi åkte och handlade klarade du inte att betala med ditt kort utan jag fick hjälpa dig, pappa. Då skämdes jag.
Andreas nickar.
– Jag tycker synd om mina barn, säger han på sitt stillsamma vis.
Dottern Molly, Andreas och frun Kina.
Krympande umgänge
Familjen har heller inte lika stort umgänge som tidigare. En del gamla vänner har haft svårt att veta hur de ska hantera Andreas sjukdom. Orken att åka i väg på fest finns inte heller längre. Däremot träffar de regelbundet den närmaste familjen och några ”säkra” vänner.
– Till dem kan vi komma i myskläder och låtsas att allt är som vanligt, säger Kina.
Något som ytterligare har spätt på den ansträngda situationen är Andreas jobb. Han arbetar som fritidspedagog och när han fick sin diagnos berättade han genast för sin dåvarande chef. Men den empati och dialog han väntat sig uteblev. I stället fick han frågan om han inte skulle gå ner i tid.
Under något år jobbade Andreas halvtid, men sedan valde hans arbetsgivare att sjukskriva honom helt. Därför har det också blivit tuffare ekonomiskt för familjen. Till det kommer alla kontakter som behöver tas – med vården, försäkringsbolagen och olika myndigheter.
– Om vi inte haft vänner, kollegor, facket och en arbetsterapeut som peppar och kollar upp saker åt oss hade vi nog redan gett upp, konstaterar Kina.
Behoven annorlunda än för äldre
När en ung människa drabbas av Alzheimers sjukdom är behoven till stor del annorlunda än för äldre personer. Andreas och Kina efterlyser därför en bättre helhetssyn på unga alzheimerpatienter.
– Vi hade önskat att det fanns någon form av plan för unga sjuka, vad de kan göra för att bibehålla sina förmågor, liksom coachning för hur de ska hantera olika situationer. Det borde också finnas någon meningsfull sysselsättning, sammanfattar Kina.
De uppmanar också den som blir sjuk och fortfarande arbetar att ta hjälp av facket.
– De vet vilka rättigheter du har, säger Kina.
För egen del har hon gått med i en anhöriggrupp, något hon rekommenderar andra i samma situation.
– Där förstår vi verkligen varandra. Andreas söker efter en grupp för unga sjuka, men har hittills inte hittat någon.
Hur ser de på framtiden?
– Jag försöker ta en dag i taget, säger Kina. Men det går ju bara åt ett håll. Jag är orolig för framtiden. Jätteorolig.
Om Hjärnfonden
Hjärnfonden är en insamlingsstiftelse som arbetar för ett samhälle där alla hjärnor når sin fulla potential, fria från sjukdomar. Genom att finansiera hjärnforskning och sprida kunskap förbättrar de människors välbefinnande, hälsa och förmåga att växa, så att fler kan leva längre och med bättre livskvalitet.
Ge en gåva i samband med alzheimerdagen
Drygt 100 000 svenskar lider av Alzheimers sjukdom och förlorar gradvis sitt minne. Den siffran beräknas dessutom fördubblas till år 2050. Det får inte ske och därför behöver forskningen ditt bidrag nu.
