”Betydelsen av en vänlig blick är allt”
8-åriga dottern Melina fick akut leukemi och var nära döden flera gånger.
– I dag är vi så tacksamma för all fantastisk hjälp och stödet vi fick i Uppsala när det var som värst – både från sjukvården och Ronald McDonald Hus där vi bodde under långa perioder, säger Jane Oksanen.
Hösten 2019 finns för alltid inristad i familjen Oksanen/Forsbergs liv. Hos dottern Melina även rent fysiskt i form av det drygt centimeterlånga ärr hon fått på halsen av livsuppehållande slangar.
Det började som lite ont i benen och dålig aptit, men blåmärkena och tröttheten hos Melina fick mamma Jane att snart vända sig till vårdcentralen.
– Vi sökte faktiskt hjälp flera gånger, men fick bland annat höra att jag var en riktig hönsmamma. Till slut fick vi i alla fall en remiss till barnkliniken på Nyköpings lasarett. Sedan gick det fort, berättar Jane Oksanen som jobbade som gruppchef på ett vård- och omsorgsboende fram till att dottern blev sjuk.
Jane Oksanen
Familj: Döttrarna Melina och Molly, 8 respektive 5 år gamla.
Bor: Lägenhet i Trosa i Sörmland.
Yrke: Författare och jobbar även deltid på en bokhandel i Trosa.
Aktuell: Som ambassadör för Ronald McDonald Barnfond och nyligen givit ut boken ”Hur långt är nu? Om cancer, kantstötta kaffekoppar och det eviga hoppet”[EXTERN LÄNK].
”Gardinen drogs ner framför ögonen på oss”
I november 2019 skickades Melina till Uppsala för att läkarna ville undersöka vad hennes dåliga blodvärden berodde på. Och plötsligt stod familjen utanför barnonkologen vid Akademiska barnsjukhuset, utan att riktigt förstå att det var dit de skulle.
– Vi klev in och möttes av barn med droppställningar och utan hår på huvudet. Då drogs gardinen ner framför ögonen på oss. Men fortfarande kunde jag inte riktigt fatta att det hände oss och att det skulle kunna vara cancer.
Familjen var tvungna att stanna i Uppsala i tre veckor innan Melina fick diagnosen akut myelogisk leukemi, eller AML. En aggressiv form av blodcancer som är ytterst ovanlig bland barn och som krävde en akut och första intensivbehandling under 12 dagar.
– Samtidigt fick Melina en kraftig lunginflammation som höll på att kosta henne livet. Det var då som Ronald McDonald Hus blev vårt och barnens farmors tillfälliga hem – även om min dåvarande sambo Linus och jag till och från också bodde på barnintensiven. Tack vare Ronald McDonald kunde Melinas lillasyster Molly och deras farmor komma och bo med oss. Huset blev snabbt en plats för hela familjen.
Ett hem hemifrån
Ronald McDonald Huset i Uppsala öppnade 2013 med 14 rum. Men behovet av ett hem hemifrån för familjer med svårt sjuka barn är stort, och 2019 lyckades man öppnade en ny avdelning tack vare bidrag från bland annat partners och olika företag och organisationer.
I dag erbjuder Huset i Uppsala 31 familjerum i nära anslutning till sjukvården och specialistkunskapen. Men att familjen inte skulle komma hem igen förrän drygt fem månader senare hade de aldrig kunnat föreställa sig.
– Vi kom dit första gången i december 2019. Jag kände bara till Husen lite ytligt, som att de finns till för familjerna. Jag minns att vi kom gående utanför med Melina i rullstol när vi såg en tegelbyggnad varifrån det lyste varmt och mysigt. Men jag var jätterädd för att gå in, just eftersom jag visste att det var familjer i behov av hjälp – och vi var ju inte en av dem … Fast bara efter några timmar försvann rädslan och ersattes med en känsla av trygghet och samhörighet.
”I dag är vi så tacksamma för all fantastisk hjälp och stödet vi fick i Uppsala när det var som värst”
Julaftons morgon utan barnen
Inför julhelgen fick Melina mycket svårt att andas. Hon blev snabbt sämre och lunginflammation konstaterades. Melina tvingades ligga nersövd under flera dagar, allt medan Linus och Jane vaknade på julaftons morgon på sjukhuset.
– Jag hade även förberett mig på en jul utan Molly, eftersom vi inte kunde ha lillasyster på en infektionskänslig barnintensivavdelning. Men att vakna där den morgonen utan mina båda barn var helt fruktansvärt.
– Lite senare fick Linus och jag komma över till Ronald McDonald Huset och äta jullunch, även om vi inte direkt hade någon aptit. Julen var verkligen fruktansvärd, men personalen på Ronald gjorde sitt bästa. Och det fantastiska är att Huset blir som en samlingsplats. Alla vi familjer har ju vår personliga kamp, men ändå satt vi där och åt julbord tillsammans.
Så man vågar andas ut lite mer i alla fall, eftersom man vet att fler delar samma erfarenheter?
– Absolut, och jag har insett blickarnas betydelse. Betydelsen av en vänlig blick är allt. Jag vet att jag grät medan jag försökte få i mig prinskorv och potatis, och Linus drog händerna över ansiktet och satt och skakade. Ändå satt ingen och stirrade, utan det möttes blickar mellan varann – som en varm kram. Allt man gör där tillsammans med andra blir som små puffar av syrgas.
Ronald McDonald Barnfond:
En icke-vinstdrivande stiftelse som genom Ronald McDonald Hus erbjuder boende för familjer med svårt sjuka barn i behov av specialistvård. Ronald McDonald Barnfond startades år 1990 med hjälp av svenska McDonald’s grundare Paul Lederhausen och hans fru Iréne. I dag är McDonald’s ägare och franchisetagare runt landet den största bidragsgivaren.
Livet på en skör tråd
Rädslan för att Melina skulle kunna lämna dem vilken minut som helst hängde över familjen flera gånger. Hon fick bland annat två hjärnblödningar och drabbades av svår hjärt- och lungsvikt. Vid ett tillfälle var Linus på sjukhuset medan Jane försökte få lite sömn på Huset, men utan att få ro.
– Så ringde honom mitt i natten och sa att jag var tvungen att springa till sjukhuset ”eftersom Melina håller på att gå bort”. Jag hann inte få på mig tröjan och byxorna och sekunderna bara gick. Sedan var det som en märklig känsla av att någon tog tag i mig, och att jag nästan flög dit. Efter den gången vek jag alltid mina kläder på kvällen och la dem på golvet.
”Vi klev in och möttes av barn med droppställningar och utan hår på huvudet. Då drogs gardinen ner framför ögonen på oss.”
Jane Oksanen
Skapade en konstgjord lunga
Innan det slutligen vände skulle det dock bli ännu värre. Under två veckor tvingades Melina få ECMO-behandling; en sorts livsuppehållande åtgärd när intensivvård inte längre hjälper.
– Jag visste inte vad det var, men när jag började googla var jag bara tvungen att sluta läsa.
Kort sagt fick Melina hjälp av en maskin som fungerade likt en konstgjord lunga under en vecka – under tiden som hennes egna organ eventuellt skulle orka återhämta sig.
– Det sjuka mitt i allt det här var att vi glömde att Melina hade cancer, eftersom vi hela tiden kämpade med alla de här komplikationerna.
Hur fick läkarna bukt med alla komplikationer?
– Bara tack vara en fantastisk kompetent vårdpersonal. De vrider och vänder och testar och ger inte upp. Det har tagit lång tid. Hennes levervärden är till exempel fortfarande rödmarkerade eftersom de inte är helt bra, så vi åker till sjukhuset en gång i månaden och tar blodprover. Och vi märker att hon har tagit stryk.
– Samtidigt är barns återhämtningsförmåga helt fantastisk. Hade samma sak drabbat oss vuxna skulle jag inte kunnat sitta här och prata nu.
Ändå, hon måste vara ett riktigt litet kraftpaket!
– Jaa, säger Jane och skrattar till. Och hon har börjat ställa stora frågor om livet. Och även om det är mycket även i mitt föräldraskap och min mammaroll som jag har funderat över, är det här något man aldrig kan förbereda sig inför.
Sommaren 2020 blev familjen för första gången hel igen, efter att yngsta dottern Molly också hade fått komma hem. I flera månader hade hon varvat mellan att bo hos sin moster och farmor.
– Men det var som om tiden stått still. Molly tog Melina i handen och så gick de in sitt rum. Det var fint att se.
31
Familjerum erbjuder Huset i Uppsala idag i nära anslutning till sjukvården och specialistkunskapen.
Melina fick klippa bandet
Sedan dess har det öppnat en helt ny barnintensivavdelning på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Melina fick hedersuppdraget: att klippa bandet under invigningen.
– Ibland känns det fortfarande lite overkligt. Det är fyra år sedan nu, samtidigt som det känns som igår. Jag har funderat mycket kring vad jag vill med vår resa, men också inför framtiden. Jag vill ju att forskningen ska gå framåt och jag vill stödja Ronald McDonald Husen.
Så stödjer du Ronald McDonald Barnfond:
5 december – 2 januari går 5 kronor till att bygga fler och bygga ut befintliga Ronald McDonald Hus när du köper en Big Mac & Co på McDonald’s restauranger.
Det går även att stödja verksamheten genom att swisha valfritt belopp till Ronald McDonald Barnfond: 900 70 22, som är ett 90-konto kontrollerat av Svensk Insamlingskontroll.