Ett stenkast från sjukhuset kan familjerna till sjuka barn få lite normalt liv
”De vill vara nära sjukhuset hela tiden”
På Ronald McDonald Hus i Göteborg uppstår en speciell typ av värme några steg från specialistvården – mitt i en vardag som annars saknar fotfäste.
För den som följer livet här blir det tydligt hur närhet och hemlik miljö kan fungera som motvikt när allt annat drar åt andra hållet.
När familjer kliver ut genom entrén på barnsjukhuset i Göteborg är det bara några få steg till Ronald McDonald Hus. Ändå känns det som två helt olika världar. Där inne väntar monitorer, sladdar och larm. Här ute möts de av en ytterdörr, en hall, en trädgård och en doft som mer liknar ett vanligt hem än ett vårdkomplex.
Det är just den kontrasten Eva Dunér alltid fastnar för. Hon är franchisetagare inom McDonald’s och har varit ordförande i Ronald McDonald Hus i Göteborg sedan huset byggdes.
– Det som slår mig är den hemkänsla som vi har lyckats skapa på huset. Det är också tanken, och jag tänker ofta att det är som att komma hem till någon. Det slår mig särskilt i jämförelse med sjukhuset, det är en helt annan värld som möter dig här, säger hon.
När huset är fullt bor här 41 familjer. Ändå beskriver Eva Dunér känslan som varm och personlig, mer som ett flerfamiljshus än en institution. Samtidigt är hon väl medveten om varför familjerna kommer.
– Det är väldigt många känslor egentligen, för det är ju också en sorg för de familjer som bor där, som är i en fruktansvärd situation. Jag har aldrig varit i den själv. Och de barn som ligger på sjukhusen i dag är väldigt sjuka. Man kan göra mycket mer inom vården, så barnen skrivs inte in på samma sätt som förr, men de som ligger inne är riktigt svårt sjuka.
Eva Dunér, franchisetagare inom McDonald’s och ordförande i Ronald McDonald Hus i Göteborg.
Just därför betyder pausen något helt annat här än någon annanstans. Huset ligger bara hundra meter från sjukhuset. Avståndet är kort nog för att föräldrar ska våga slappna av, men långt nog för att steg för steg släppa sjukhusläget för stunden.
– Närheten betyder allt. Man kan tryggt gå hem till Huset och ändå veta att man är på plats om något akut skulle ske. Det ger en möjlighet till återhämtning som man annars inte hade haft, säger Eva Dunér.
Trädgården runt huset är en tydlig del av den återhämtningen. Här sitter familjer med en kopp kaffe när vädret tillåter, syskon springer några varv i gräset eller kastar boll. Personalen tipsar ibland om friluftsområdet i närheten, med skog och stigar, men nästan alltid kommer samma svar.
– Familjerna vill inte gå långt bort. De vill vara nära sjukhuset hela tiden. Trädgården räcker, för den är på rätt sida om avståndet.
Inne i huset fortsätter vardagen i små, försiktiga steg. Syskon hamnar i lekrum och datarum, andra sjunker ner i soffan framför tv:n. Ett rum i korridoren blir familjens egen bas, med väskor, gosedjur och extrakläder. I köket står ofta flera familjer samtidigt och lagar något enkelt, eller värmer mat efter en sen hemkomst från avdelningen.
– Det är fantastiskt att kunna erbjuda dem någon form av tryggt familjeliv. Alternativet är ofta att bo på hotell eller i en lägenhet. Här är de i en hemlik miljö och kan leka med andra barn som också är syskon till ett sjukt barn. De är i samma situation, och jag tror att det skapar en trygghet. Att de får någon form av normalitet i det jättekaos de befinner sig i.
Maten har blivit en av husets stora fokusfrågor. Det finns inga mataffärer precis intill, bara sjukhusets automater och några få alternativ för snabbmat. För familjer som lever i skift, där en förälder är på sjukhuset och den andra med syskonen, blir hela dagen lätt en jakt på något att äta.
– Mat är något vi storsatsar på nu. Att försöka servera så mycket lagad mat vi bara kan. Det är en mission, både för oss och för Ronald McDonald Hus globalt. En förälder beskrev det som en ”jakt på mat” – de byter av varandra i skift och ska samtidigt orka fixa maten. Att slippa tänka på den biten är något vi märker är väldigt uppskattat, säger Eva Dunér.
Hon märker kontrasten varje gång. Foodora-bud passerar utanför, sjukhusentrén pulserar av rörelse, men inne i huset doftar det av gryta eller nybakat bröd. Att sätta sig vid ett bord med hemlagad mat, i ett kök som liknar det hemma, blir ett andningshål lika mycket som en måltid.
Det är också här det märks hur Huset bär hela familjen, inte bara den som är sjuk. Syskonen påverkas lika mycket av vardagen som rubbas, och just därför återkommer de ofta i Eva Dunérs resonemang. De är de tysta medresenärerna, de som följer med men lätt hamnar i skuggan av allt som kretsar kring det sjuka barnet.
– Det finns mycket förströelse här: lekrum, datarum, tv-hörnor. Det liknar ett vanligt hem, och det tror jag betyder mycket för syskonen. De får leka, träffa andra i samma situation och känna att de hör hemma någonstans, trots allt.
Samtidigt förändras behoven hela tiden. På styrelsemötena sitter representanter från barnsjukhuset och berättar om utvecklingen i vården. Mer avancerad behandling kan nu ibland skötas i hemmet, vilket gör att de barn som faktiskt behöver ligga på sjukhus ofta är de allra svårast sjuka.
– Vi pratar mycket om dagens behov och de som kommer. Sjukhusen storsatsar på att vårda i hemmet, så de barn som ändå behöver vara på sjukhuset har ofta ganska långa vårdtider och är väldigt sjuka. Dessutom koncentreras mer specialistvård till stora sjukhus som vårt, till exempel barnhjärta och ovanliga diagnoser. Det gör att fler barn som kommer till oss inte är från Göteborg, säger Eva Dunér.
Visste du att…
Sedan starten 1990 har cirka 200 000 familjemedlemmar bott hos Ronald McDonald Hus.
En patientgrupp som vuxit fram de senaste åren är barn och ungdomar med ätstörningar. De förändrar bilden av vem som bor i huset.
– Snittåldern på barnen vars familjer bodde här tidigare var två–tre år. De här ungdomarna är mycket äldre, kanske 16–17 år, och har helt andra behov. Men de behöver också sin familj runt sig. Till skillnad från små barn kan de ofta bo på Huset med sina familjer, i stället för att ligga inne på avdelningen. Det är en stor skillnad mot hur det sett ut tidigare.
Ekonomin bakom huset är också annorlunda än många tror. I Sverige är det regionerna som står för själva boendekostnaden, genom att ersätta huset för vistelserna. Det gör att inga familjer nekas på grund av ekonomi. Men det innebär också att allt som förknippas med guldkant – mat, aktiviteter, högtider – behöver finansieras på andra sätt.
– Ersättningen från regionerna täcker verkligen bara den grundläggande driften, inget annat. Allt det där extra, maten, julklapparna, pysselkvällarna, Halloween, Kanelbullens dag… det står sponsorer och givare för. Vi brukar säga att de står för grädden på moset. De är jätteviktiga för oss.
Husets devis är enkel: ”vi firar allt man kan fira”. Det kan vara en högtid, en födelsedag eller att en behandling är avslutad. Små firanden som ger färg åt dagar som annars riskerar att flyta ihop. Men Eva Dunér vet att mycket av det arbete som görs fortfarande är okänt för många.
– När jag är inne i bubblan känns det självklart, men kunskapen om Ronald McDonald Hus är ändå ganska låg. Jag tror många vet att det finns något med namnet, eftersom vi syns via McDonald’s, men de har ingen uppfattning om vad det är eller vad vi kan erbjuda. En del tror att det är någon sorts sjukhus.
Just därför betyder varje gåva, varje ny månadsgivare och varje företag som vill engagera sig mer än siffrorna i ett bokslut. De är med och flyttar tyngdpunkten för familjer som redan bär mer än de flesta.
– Vi är verkligen beroende av bidrag, både stora och små. Ett mål vi har är att kunna servera ett hemlagat mål mat om dagen. Det är dit vi vill.
Ronald McDonald Barnfond:
En icke-vinstdrivande stiftelse som genom Ronald McDonald Hus erbjuder boende för familjer med svårt sjuka barn i behov av specialistvård. Ronald McDonald Barnfond startades år 1990 med hjälp av svenska McDonald’s grundare Paul Lederhausen och hans fru Iréne. I dag är McDonald’s ägare och franchisetagare runt landet den största bidragsgivaren.
Så stödjer du Ronald McDonald Barnfond:
Det går att stödja verksamheten genom att swisha valfritt belopp till Ronald McDonald Barnfond: 900 70 22, som är ett 90-konto kontrollerat av Svensk Insamlingskontroll.